Kjell (71) må vente på hjerneoperasjon i åtte måneder

0
312

Når parkinson-pasient Kjell Kasbohm  ble hjerneoperert i august, hadde han ventet tre ganger lenger enn anbefalt.

Det er ikke akseptabelt, mener Norges parkinsonforbund.

Kasbohm er én av rundt 8000 nordmenn som har Parkinsons sykdom. Han har ventet på hjerneoperasjon siden han ble utredet i november i fjor.

Parkinsons sykdomParkinsons sykdom er karakterisert ved muskelstivhet og skjelving, samt nedsatt bevegelsesevne.Sykdommen kan ikke helbredes, men kan effektivt holdes nede i mange år ved hjelp av medisin.Man regner med at ca 1 av 1000 nordmenn har sykdommen. Sykdommen er en av de mest alminnelige sykdommer i nervesystemet blant eldre mennesker.

Kilde: Professor Ole-Bjørn Tysnes/Nettdoktor.noFørstehjelpsboka

Avdelingsleder ved nevrologisk avdeling på Rikshospitalet, Espen Dietrichs, mener parkinson-pasientene bør opereres innen tre måneder etter at de har blitt klarert for hjerneoperasjon. Men mange må vente minst tre ganger så lenge.

For Kjell har ventetiden vært vanskelig.

– Operasjonen fjerner ikke årsaken til sykdommen, men den lindrer. Det forspranget betyr ganske mye. Nå tar jeg så mye medisiner at jeg også har problemer med bivirkninger, sier han.

Les også:Opererer flere yngre med parkinson.

Blir gradvis verre

Den såkalte deep brain stimulation-operasjonen (DBS) tar vekk mange av symptomene på sykdommen, samtidig som den forbedrer pasientens livskvalitet.

Ved å operere inn to elektroder i hodet og et batteri i brystet, kan strømimpulsene som føres fra batteriet til hjernen ta bort mange av symptomene til parkinson-rammede.

I fjor ble 42 nordmenn DBS-operert, en overvekt av dem var parkinson-pasienter.

De fleste som opereres kan redusere inntaket av medisiner med omkring femti prosent, og bærer lite preg av sykdommen.kvinnehjerter

– Forferdelig vanskelig

Kjell fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 2006. Sykdommen gjør at han får kraftige kramper og stivhet i kroppen, og plages av ufrivillige bevegelser av hodet. Han må ta medisin hver tredje time.

– Nå har jeg også fått smerter i skulderen. I dag måtte jeg ta smertestillende for å klare en båttur.

– At det fremdeles er tre uker som gjenstår før operasjonen er forferdelig vanskelig, sier han.

Han ble klarert for operasjon i desember 2014, men måtte vente helt til juni i år før han fikk beskjed om at han skal opereres i august.

Parkinson er en såkalt progredierende sykdom, som betyr at symptomene gradvis blir verre. De fleste pasientene blir etter noen år arbeidsuføre, og fungerer dårlig i dagliglivet. En reverserende DBS-operasjon har derfor stor betydning.

Nevrolog:  – Stor psykisk belastning

Ole-Bjørn Tysnes er overlege ved nevrologisk avdeling på Haukeland i Bergen, og følger parkinson-pasienter tett. Han mener akseptabel ventetid mellom utredning og operasjon er tre måneder.

DBS-operasjonKurshefterDBS står for «Deep brain stimulation».DBS-operasjoner utføres ved Rikshospitalet i Oslo og St. Olavs i Trondheim.Hjernestimulering kan også fungere for mennesker med dystoni, epilepsi og depresjon.

Ved operasjon blir to elektroder operert inn i hjernen. Elektrodene sender elektriske impulser som kan reversere de fysiske symptomene på Parkinson-pasienter.

Før gjennomførte de også DBS-operasjoner i Bergen, men det ble det slutt på da Rikshospitalet fikk delt nasjonal funksjon med St. Olavs i Trondheim.

– Mitt syn er at det ikke er godt nok organisert på Rikshospitalet. For noen år siden ble det bestemt at man ikke lenger skulle operere ved Haukeland i Bergen. Årsaken var at man ville ha et stort antall operasjoner på blant annet Rikshospitalet for å heve kvaliteten. Det har vist seg i ettertid at dette har ført til for lang ventetid på operasjon, sier han.

– Hva gjør ventetiden med pasientene?

– Det går ut over livskvaliteten. Det er en ganske stor psykisk belastning å måtte vente så lenge. Ventetiden må være kortere, sier han.

– Når det klages på ventetiden er svaret alltid at de ikke har nok operasjonsstuer. Hvorfor ble ikke dette bedre vurdert før man tok beslutningen om å sentralisere Parkinson-operasjonene, spør Tysnes.

Overholder ikke retningslinjene

Angelika Gabriele Sorteberg har ansvar for den daglige driften ved nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Hun sier de ba om å få nasjonal funksjon fordi de tradisjonelt har gjort flest DBS-operasjoner og dermed har opparbeidet seg mest erfaring.

I fjor ventet en håndfull pasienter opp til 11 måneder på operasjon ved Rikshospitalet, ifølge Sorteberg. I gjennomsnitt lå ventetiden på 8 måneder. Avdelingen tilstreber å gjøre 40 DBS-operasjoner i året, men hadde langt færre i fjor.

– I fjor opererte vi totalt 28. Vi snakker om et generelt kapasitetsproblem, ikke bare for parkinson-operasjoner. Vi har en inndeling på antall operasjonsstuer ut fra hver seksjon innad i avdelingen som bestemmes på ledelsesnivå, sier hun.

– Vi opererer gjerne innen tre måneder om forholdene ligger til rette for det, men 26 uker er fristen som er satt av medisinsk ansvarlig, sier hun.

Nå har de jobbet med å skaffe tilleggskapasitet og håper de får mulighet til å gjøre to ekstra operasjoner i måneden framover. I dag venter 14-15 personer på DBS-operasjon, opplyser Sorteberg.

Mangler operasjonsstuer

Generalsekretær i Norges parkinsonforbund, Magne Wang Fredriksen, mener ventetiden er altfor lang.

<p>Magne Wang Fredriksen i parkinsonforbundet mener at denne typen behandling ikke bør være et kapasitets- og prioriteringsspørsmål. – Generelt burde flere få muligheten til operasjon, sier han.<br/></p>
Magne Wang Fredriksen i parkinsonforbundet mener at denne typen behandling ikke bør være et kapasitets- og prioriteringsspørsmål. – Generelt burde flere få muligheten til operasjon, sier han. Foto: PRIVAT

– Det er ikke akseptabelt. Dette er pasienter som har en sykdom som gjør at symptomene blir gradvis verre. Usikkerhet om operasjonsdato er en stor unødvendig ekstra belastning for den enkelte, sier Wang Fredriksen.

Han har hatt møter med nevrologisk avdeling ved Rikshospitalet før sommeren, hvor ventetiden har vært tema.

– Det mangler både nok operasjonsstuer og kirurger. Vi må bare prøve å presse på, sier Espen Dietrichs, avdelingsleder ved nevrologisk avdeling på Rikshospitalet.

Han innrømmer også at ventetiden er altfor lang.

– Noen har åpenbart mer hast enn andre, men hele prosessen burde ikke ta mer enn 3 måneder. Aller helst kortere. Det er ikke bra nok slik det er nå, det er vi helt enige om alle sammen, sier han.

Ved St. Olavs i Trondheim er ventetiden kortere. Der har antall operasjoner per år økt. Geir Bråthen ved nevrologisk avdeling St. Olavs forteller at de ikke har problemer med kapasiteten i Trondheim.

– Før opererte vi rundt ti i året, i fjor opererte vi 14. I år har vi et mål om å operere rundt 20 pasienter, sier Geir Bråthen.

Les artikkelen i VGHelsesjekken

Noen utvalgte varer